A ACPAPEB é a Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa. Foi fundada em 21 de fevereiro de 2009.
COMO
TUDO COMEÇOU...
Tudo
começou por iniciativa de uma Banda alemã – Winzerkapelle- Rödelsee (através de
seu integrante Ullrich Hess), a qual já veio várias vezes ao Brasil para
participar da Oktoberfest de Blumenau.
Minha
amizade com eles começou em 1988. Entre muitos momentos importantes da minha
vida eles também compartilharam a chegada do meu filho Emanuel. Foi um choque
para todos afinal ninguém nunca tinha ouvido falar dessa doença.
A ação
começou com uma conferência realizada no Hotel Himmelblau de Blumenau, aberta
aos interessados, divulgando a doença e falando sobre a ação que estava em
andamento. Seguiu com divulgação em rádio, TV e jornais locais. Aconteceu um
show beneficente, solo, do americano Donny Vox (vocalista que acompanhou a banda
ao Brasil) no Blu Lanches em Blumenau.
Começamos enfim a realizar a primeira parte do nosso sonho, fazendo
reuniões e formando, mães, pais e portadores, a nossa associação:
ACPAPEB
Escrito por Inka – mãe de Emanuel - portador de EBDR (epidermólise
bolhosa distrófica recessiva)
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
AGÊNCIA: 2374
CONTA: 1026-4
OPERAÇÃO: 003
ASSOCIAÇÃO CATARINENSE DOS PARENTES, AMIGOS E PORTADORES DE EB
CNPJ - 11.086.182/0001-81
Trecho do texto do Blog...http://angelinawittmann.blogspot.com.br/2014/01/banda-alema-winzerkapelle-rodelsee-e.html
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