sexta-feira, 17 de agosto de 2012

Campanha pela Cura da EB - Londres

Luta por uma vida livre de dor
Para acabar com a EB. Pesquise a cura.
Bem Vindo a Fundação de Pesquisa Sohana (SRF). Nosso objetivo é agilizar a pesquisa extremamente promissora, que deverá levar a tratamentos eficazes e, eventualmente uma cura para RDEB. EDEB é uma disfunção genética da pele. É progressiva e incrivelmente dolorosa.
EB é como ter queimaduras, mas queimaduras que demoram a curar, isso se curarem. Imagine ter queimaduras todos os dias da sua vida. Essa é a realidade da RDEB. Crianças nessas condições vivem uma vida de constante dor.
Nas palavras de nossa filha de 10 anos, Sohana  existe uma única coisa que odeio na minha vida, que é a EB. Nunca tive um dia sem dor e é quase uma tortura ver pessoas fazendo o que não posso fazer” ....

Assim inicia a página de apresetação Veja o site completo... 



Um comentário:

  1. É verdade mesmo, a vida com EB é muito difícil e dolorosa, mais nem por isso nós deixamos de ser feliz!!!

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