Aldaíra Aparecida Martins, mãe da Vitória, representou a ACPAPEB no dia 14/04/2019 em uma reunião da Debra Brasil com associações regionais de EB e Ongs que dão assistência a pacientes. Ela apresentou a Acpapeb, falou dos nossos trabalhos realizados, como são usados nossos recursos financeiros, pontuou nossas maiores dificuldades e finalizou emocionada contando um pouco da história de vida da Vitória!
Dra. Jeanine Magno, nossa médica voluntária, desde o início da fundação da ACPAPEB e hoje presidente da DEBRA BRASIL, participou do evento realizado pela APPEB de São Paullo no dia 13/04, onde palestrou com o tema "Avanços na Medicina e Introdução da Debra em Políticas Públicas" e no dia 14/04 conduziu a reunião com associações e Ongs para com todos, discutir um melhor alinhamento do trabalho de cada entidade junto a comunidade EB. Esta reunião contou ainda com uma presença muito importante: uma assessora do Gabinete do Ministério da Saúde.
Kátrin Aline Osti é a enfermeira voluntária da ACPAPEB há um ano e hoje presta serviços de assessoria para a DEBRA BRASIL. Sempre empenhada em promover um melhor atendimento aos pacientes com EB, está desde o início do ano trabalhando intensivamente na parte de apoio aos recém-nascidos e no preparo e envio dos "kits borboletinha", da Debra Brasil, os quais são enviados à família do recém-nascido pela Acpapeb.
Mais fotos da reunião:
20. BAZAR DA PECHINCHA
No dia 14/04/2019 aconteceu o nosso 20. Bazar da Pechincha na cidade de Blumenau. Mais um evento realizado com muito sucesso graças ao apoio de voluntários, amigos e parentes (que ajudaram na doação ou na arrecadação e trabalharam para que tudo saísse perfeitamente bem) e comunidade regional que compareceu fazendo boas compras e de quebra ajudando nossa entidade!
"AJUDAR E SER AJUDADO"
Já estamos ansiosos para preparar o 21. Bazar. Aguardem...
O próximo Bazar da Pechincha da ACPAPEB será em São José - dia 05/05/2019
Abaixo as fotos do dia 14/04/2019
Próximo Bazar da Pechincha:
BOMBINHAS
Sábado, dia 11/08
das 14h às 18h
Residencial Sombreiro (anexo ao Restaurante Concha das Ostras) - Av. Vereador Manoel José dos Santos, 299 - Centro - Bombinhas
15/07/2018
Neste dia especial foi realizado também um Bazar da Pechincha Especial!!
As nossas mães Aldaíra e Inka resolveram fazer um Bazar da Pechincha em Blumenau em prol da associação nacional de EB, a nossa DEBRA BRASIL!! Foi tanto empenho e dedicação que o resultado não podia ser diferente...
Muitos podem se perguntar: mas para que fazer um bazar em prol da Debra Brasil?
A Debra Brasil, assim como a ACPAPEB e tantas outras associações, mantém seu traballho voluntário com seus próprios recursos. E apesar de terem objetivos em comum (melhora da qualidade de vida dos pacientes com EB e encontrar a cura), o foco de trabalho é um pouco diferente porém, um complementando o trabalho da outra.
O trabalho da Debra Brasil está mais voltado para a divulgação da doença, assistência aos recém nascidos e apoio à equipe de saúde quanto ao manejo dos neo-natos.
Recentemente ela recebeu ajuda financeira para colocar em prática um projeto (aprovado pela Empresa Urgo), através do qual serão feitos sequenciamentos genéticos em alguns pacientes com EB do Brasil.
Ou seja, a Debra Brasil tem dinheiro em caixa para tocar seu projeto pra frente. Mas existem outras taxas mensais a serem pagas, como contabilidade, taxas bancárias,etc. E é por isso que a ACPAPEB decidiu ajudar!
Agradecemos a todos que colaboraram doando artigos, comparecendo ao bazar e ajudando no desenrolar do nosso evento dando suporte em todos os aspectos!!
Somos muito felizes por realizar esse tipo de ação!!
Seguem as fotos do Bazar da Pechincha Especial:
Tanta coisa acontecendo ao mesmo tempo e agora percebemos que ainda não postamos as fotos do Bazar da Pechincha de São José...
Entre alguns atropelos, por conta do dia a dia de uma família de um paciente com EB, ficamos muito emocionados com o empenho e organização da família da Vitória na realização do seu segundo bazar.
O mesmo aconteceu nas dependências da Escola Ceniro Martins, na cidade de São José em duas etapas: nos dias 08/04 e 06/05
Agradecemos a diretora Regiane, por novamente disponibilizar o local, a equipe - Márcia e Elias, Márcia Cabral, Normanda, Luzia, Cenira, Ketruim e a toda família da Vitória que deram duro pra que tudo saísse tão bem...
Com certeza São José já aguarda pelo próximo!!
O Segundo Bazar da Pechincha em Sombrio surpreendeu...
No dia 10 de junho aconteceu novamente o Bazar da Pechincha na cidade de Sombrio, tendo como responsáveis a família do nosso Isaque.
Uma família muito unida e que com muito trabalho e empenho fez do segundo bazar um sucesso total!!
Agradecemos a todos familiares e amigos que apoiaram e trabalharam para que tudo saísse como foi. Somente com a união e o carinho de todos conseguimos alcançar com tanta perfeição os nossos objetivo!!
Muito obrigada a Assistência Social Proverá por todo apoio. A mão que nos é estendida, só nos enche de força!!
E obrigada a todos que compareceram, compraram artigos do bazar e vieram conhecer um pouco mais sobre a epidermólise bolhosa.
Com certeza esperaremos ansiosamente por todos no próximo bazar!!!
No dia 08/04/2018 aconteceu o sorteio da nossa rifa do 18. Bazar da Pechincha. E hoje, estamos postando as fotos dos sortudos...
1. prêmio:
Uma estadia de 3 dias para 5 pessoas no Residencial Sombreiro em Bombinhas nos dias 20, 21 e 22 de abril de 2018
http://www.residencialsombreiro.com.br/site/
Sorteado : Ni Botuca / Criciúma-SC
http://www.residencialsombreiro.com.br/site/
Sorteado : Ni Botuca / Criciúma-SC
2. prêmio:
Um passeio de trem (para uma pessoa) - Curitiba - Morretes, com almoço incluso, um lanche e uma bebida no trem, pela agência Moser Turismo e Viagens
3. prêmio:
Uma tela com tema marítimo pintada pela renomada artista plástica Miriam Vaccarelli durante o nosso último encontro
Sorteado: Luca Fontanive / Jaraguá do Sul-SC
Sorteado: Luca Fontanive / Jaraguá do Sul-SC
Queremos agradecer aos doadores dos nossos prêmios e deixar registrado aqui pelas fotos o quanto felizes foram e aproveitaram estes prêmios por vocês doados. MUITO OBRIGADO!!!
Dinho e Inka Kluge
Jean Moser / Moser Turismo e viagens
Miriam Vaccarelli
Bazar da Pechincha
Abaixo seguem as fotos do 18. Bazar da Pechincha de Blumenau e
2. Bazar da Pechincha de São José, ambos realizados no dia 08/04/2018. Agradecemos a toda equipe que se prontificou a ajudar no "antes, durante e depois" do bazar. Sem o apoio dos nossos voluntários nosso trabalho não ficaria o mesmo!!
Agradeço de coração a todos que ajudaram com doações, acreditando no nosso trabalho e esperamos contar com o apoio de todos novamente para os próximos bazares!!
E um muito obrigada à nossa parceira Maria Helena, que sempre disponibiliza o local para os bazares em Blumenau e também à diretoria do Colégio Ceniro Martins de São José, que cedeu novamente o espaço para o bazar de São José!!
RIFA DA ACPAPEB
Além do nosso 18. Bazar da Pechincha, estamos fazendo uma rifa para arrecadar fundos para o nosso encontro anual de "famílias EBs" de SC, o qual deve acontecer ainda em abril/2018.
A ideia é levar alguns pais e EBs para um encontro em Curitiba - PR, onde estará sendo realizado o 2. Congresso DEBRA BRASIL.
O sorteio da rifa acontecerá às12:00h do dia 08/04/2018, durante o 18. Bazar da Pechincha.
Abaixo listamos os prêmios:
1. prêmio:
Uma estadia de 3 dias para 5 pessoas no Residencial Sombreiro em Bombinhas nos dias 20, 21 e 22 de abril de 2018
http://www.residencialsombreiro.com.br/site/
2. prêmio:
Um passeio de trem (para uma pessoa) - Curitiba - Morretes, com almoço incluso, um lanche e uma bebida no trem, pela agência Moser Turismo e Viagens
https://www.facebook.com/moserturismo/
3. prêmio:
Uma tela com tema marítimo pintada pela renomada artista plástica Miriam Vaccarelli durante o nosso último encontro
Neste domingo, dia 08/10/2017 foi realizado o nosso 17ºBazar da Pechincha!!
Apesar da manhã iniciar com um pouquinho de chuva, isso não foi um problema para comparecer ao Bazar, fazer boas compras e conhecer um pouco mais da ACPAPEB e da DEBRA BRASIL!!
O trabalho para a realização do nosso bazar é grande mas nos deixa realizados, pois além de arrecadar fundos para a associação conseguimos divulgar mais ainda a Epidermólise Bolhosa (mais conhecida como EB). E desta vez apresentamos um pouco do trabalho da DEBRA BRASIL (associação nacional). Com certeza, com o apoio de mais pessoas na divulgação da EB conseguiremos mais visibilidade e maiores serão as chances de pesquisas pra cura aqui dentro do Brasil também!!
Agradeço:
A todos que ajudaram com doações de produtos - pequenas e grandes...
À ETEVI pela ajuda com a tarefa em sua gincana...
À Escola Amadeu da Luz, de Pomerode - que toda vez arrecada de alunos, professores e funcionários...
A todos que deixaram colocar nossos "pontos de coleta"...
E como sempre um agradecimento muito especial a toda a minha equipe:
Karin,
Rubens,
Tânia,
Bettina,
Lori,
Neli,
Pedro,
Wera,
Camila,
Emanuel,
que veste a camisa e me ajuda em toda a correria final para que tudo fique pronto e arrumado. É muito amor envolvido nisso tudo!!!
Como sempre, não posso deixar de agradecer minha amiga Helena pela disponibilidade do local para nosso Bazar!! Muuuuuuito Obrigada!!!!!
Abaixo seguem as fotos do 17º Bazar da Pechincha de Blumenau.
E se prepare quem é de SOMBRIO - SC:
Dia 22/10/2017 - 1º Bazar da Pechinha Sul
Próximo Bazar da Pechincha:
08/10/2017 - domingo
das 9:00 às 13:00 horas
Venda de Brigadeiros!!
R. Gustavo Zimmermann, 4840, Itoupava Central - Blumenau - SC
BAZAR DA PECHINCHA - SUL!!
Mais uma boa novidade...
Dia 22/10/2017 está programado para acontecer o primeiro Bazar da Pechincha-Sul, na cidade de SOMBRIO - SC.
Convidamos desde já a comunidade local a prestigiar o evento, aproveitar os produtos do bazar que estarão com preços arrasadores e que venham conhecer um pouco mais sobre a epidermólise bolhosa ajudando desta maneira na divulgação da doença!!
Este evento está sendo organizado por duas mães: Leazi, mãe do Isaque - de Sombrio
Dani, mãe do Davi - de Criciúma
Em breve mais detalhes!!
Um tempinho sem atualizar nosso Blog, mas as ações da ACPAPEB não pararam! Algumas novidades aconteceram e serão postadas aos poucos aqui na nossa página!!
Mais uma cidade iniciou o projeto do Bazar da Pechincha.
SÃO JOSÉ - SC teve o seu 1. bazar da Pechincha realizado em dois dias: 04 e 11 de junho no CEM Ceniro Martins - Bairro Forquilhas. Quem está a frente do trabalho em São José são Aldaíra e Glaber, pais da Vitória (uma das pacientes de EB de SC), os quais realizaram este primeiro bazar com total dedicação tendo assim um excelente resultado!
A renda deste bazar foi destinada à associação nacional de epidermólise bolhosa - DEBRA BRASIL, a qual está no início de suas atividades e necessitando de apoio. Confiamos muito no trabalho da DEBRA BRASIL e temos fé de que com o seu trabalho teremos mais facilidades com acesso aos curativos e mais chances de pesquisas e tratamentos ao alcance de todos os pacientes no Brasil. Afinal somar é o que mais traz resultados!!!
Agradecemos imensamente à direção da Escola Ceniro Martins por terem confiado e cedido o espaço ao nosso evento e também aos amigos que vieram ajudar voluntariamente!!
Desta vez a Vitória não pôde estar presente vendendo as "pizzas da Vitória" devido a complicações da doença. Ficamos na torcida para que no próximo Bazar da Pechincha de São José - que deverá acontecer ainda este ano - ela possa participar e vender as suas pizzas (que por sinal são uma delícia!!!)
Aos amigos e todos que vieram comprar do nosso bazar, um obrigado e até breve. Esperamos por vocês no próximo bazar, seja para comprar produtos e ajudar a associação, seja para comprar as pizzas para ajudar diretamente a Vitória ou ainda para conhecer e ajudar a divulgar a epidermólise. O que vale é a diferença que cada um pode fazer!!!
Abaixo as fotos do evento:
O que falar do nosso 16. Bazar da Pechincha...
Só temos a agradecer a todos que compareceram e de alguma forma ajudaram (seja doando ou ajudando a arrecadar materiais, seja comprando no bazar ou comprando da nossa rifa, seja divulgando...)Tenho muito medo de citar e esquecer alguém nos agradecimentos... rsrsrs
Muito obrigado pela confiança em nosso trabalho!!
E um obrigado especial a toda equipe envolvida diretamente na execução do bazar. Tenho certeza que apesar de "quebrados" fisicamente, a satisfação na alma pelo trabalho feito valeu a pena!!
Nossa rifa da Páscoa também foi um sucesso!
Amanhã divulgaremos as fotos dos ganhadores das cestas!!!
Abaixo seguem as fotos do evento!!
MUITO OBRIGADO!!!
09/04/2017 - 16. Bazar da Pechincha
com sorteio de 4 "Cestas de Páscoa"!!!
O Coelho da Páscoa ainda dará o toque final no nosso trabalho com as cestas, que estão uma gostosura!!! (apoio do Supermercado Central - Rede TOP)
Temos rifas em alguns pontos na Itoupava Central:
- Farmácia Alvorada (em frente ao Rede TOP)
- Restaurante Carl
- Nilza Modas
- Relojoaria Tribess
Estaremos ainda vendendo durante o Bazar da Penchincha, das 09:00h às 12:00h. E o sorteio acontecerá ali mesmo às 12:00h!
O local do Bazar continua no mesmo endereço:
Rua Gustavo Zimmermann, 4840 - Itoupava Central (Salão Alvorada)
Está tudo sendo preparado para esperar todos com muito carinho!!
ESTAMOS ESPERANDO POR VOCÊ!!!
E LÁ SE FOI MAIS UM BAZAR DA PECHINCHA...
Dessa vez tivemos o apoio de muita gente e o sucesso do PROJETO DESAPEGO, iniciado pela Escola Amadeu da Luz, de Pomerode e complementado por outros grupos fez com que o 15º bazar tivesse o resultado positivo que teve...
Sem palavras para todo o esforço de cada um, que além de desapegar de suas coisas fez com que amigos e familiares também participassem.
O resultado com a divulgação da SONORA Mídia Móvel também refletiu diretamente no comparecimento de mais pessoas que ainda não conheciam o bazar e consequentemente nas vendas. Obrigada a todos empresários que ajudaram a arcar com esse custo para ACPAPEB...
Parte da renda já foi revertida para a divulgação nacional da epidermólise bolhosa e para a campanha do Vire do Avesso, em conjunto com a associação nacional - Debra Brasil.
A Campanha ainda está rolando e pedimos que participem e que ajudem a divulgar. Veja como na página:
Outra parte foi revertida em prol da Debra Brasil para ajuda de custos com a ida da Presidente da Debra Brasil para o IX Simpósio Internacional de Epidermólise Bolhosa em Santiago - Chile. http://www.debrachile.cl/index.php
Obrigada a todos que colaboraram, participaram, compartilharam nosso trabalho!!!
Abaixo algumas fotos do bazar:
Parabéns Nilza! Acreditamos que tenha sido um café da tarde divino naquele domingo!!
Obrigada pela ajuda de todos na compra da rifa!
No próximo bazar tem mais!!!
VOCÊ AINDA PODE AJUDAR COM DOAÇÕES PARA O 15º BAZAR DA PECHINCHA
Estaremos arrecadando até dia 06/10!
Pontos de arrecadação em Blumenau:
Academia Bio Gym Fitness Club - Rua Humberto de Campos, 376 - próximo a Vila Germânica
Academia XTF - Rua Alberto Stein, 474 - em frente ao Parque Ramiro Ruediger
Academia Alaia - Rua 2 de Setembro, 1076 - próximo a rodoviária de Blumenau
Academia Cross Fit - Rua Theodoro Holtrup,675 - Vila Nova
Esta semana buscamos mais uma remessa arrecadada pelos alunos, professores e funcionários da EBM AMADEU DA LUZ. (No total: 3 remessas!!!)
As doações para o 15. Bazar da Pechincha estão chegando...
Pomerode está a mil!!!A EBM Dr. AMADEU DA LUZ continua com seu projeto de desapego com a turma do 9.ano nas aulas de empreendedorismo, juntando suas doações em prol dos portadores de epidermólise bolhosa.
A ideia das professoras Wandréia e Lorizete rendeu muito e, além de terem sido muito bem aceitas pelos alunos, professores e demais funcionários da escola, alguns vizinhos e outras pessoas da comunidade também abraçaram esta causa!!!
Seguem mais algumas fotos:
"Desapegar faz a gente sair do próprio umbigo e olhar o mundão ao redor. Quando passamos coisas inúteis para a gente que podem ser úteis para outras pessoas, compartilhamos um pedacinho nosso com o mundo. E ajudamos quem tem dificuldade financeira a se realizar."
"Praticar o desapego material - Quanto menos pertences você acumula ao longo da vida, mais percebe que não depende tanto assim de coisas materiais para sobreviver!Doar ensina a valorizar outras coisas na vida que não a matéria. Como o respeito pelo próximo."
A arrecadação continua até o fim de setembro!!! Vamos lá!
Agradecemos desde já o empenho e a ajuda de todos!!!
O 15. Bazar da Pechincha terá parte da renda voltada para associação nacional de epidermólise bolhosa
DEBRA BRASIL é uma associação nacional de epidermólise bolhosa que tem como missão difundir o conhecimento da doença.
Seu trabalho iniciou com o levantamento de pacientes com EB no Brasil (mais de 500 pessoas estão cadastradas); seguiu com uma divulgação nacional na semana do dia 25 de outubro; fez seu I Congresso em 25 e 26 de novembro, junto ao Congresso de Feridas em Florianópolis e colocou o site http://debrabrasil.com.br/ no ar.
Este ano, com nova diretoria empossada em 06 de agosto de 2016, grandes mudanças estão previstas. Ainda com poucos recursos, mas com muita vontade de trabalhar, as mangas foram arregaçadas e o trabalho iniciado.
A diretoria da ACPAPEB foi reunida e decidiu-se que metade da renda do próximo Bazar da Pechincha será revertido em prol da DEBRA BRASIL.
Esperamos que a DEBRA BRASIL floresça e traga bons frutos a todos que vivem e convivem com a epidermólise bolhosa!!!
Procure "DEBRA Brasil" no facebook e ajude a divulgar esse trabalho, convidando seus amigos a curtirem a página!!
BAZAR DA PECHINCHA
Estamos nos preparando para o 15º Bazar da Pechincha agendado para o dia 09/10/2016Programe-se e chame seus amigos!!!
Reunião da ACPAPEB
Aconteceu neste sábado, dia 30/04/2017 uma reunião com alguns de nossos associados para tratar, dentre outras coisas, de um assunto importantíssimo que está afetando diretamente nossos pacientes com EB:
A FALTA DE RECEBIMENTO DE CURATIVOS E INSUMOS.
Estamos cientes do problema político e econômico que atinge nosso país no momento e sabemos o quão oneroso é o gasto mensal de um paciente com epidermólise bolhosa...
Porém, lei é lei!
Os direitos constam em nossa constituição!
O que precisamos nesse momento, mais do que nunca, é ir atrás do que nos é de direito!
Cada um correndo atrás para ajudar o seu filho, o seu irmão, o seu parente com EB!
Não dá pra esperar que outros façam por nós ou achar que é assim mesmo e que não tem o que fazer!
Todos os pacientes da nossa associação estão com problemas no recebimento de seus curativos, assim como provavelmente todos os outros pacientes também.
Por este motivo fomos verificar na central de distribuição em Florianópolis pessoalmente e somente depois de muita conversa e também pela presença de 3 de nossos EBs é que conseguimos sair de lá um pouco aliviados, levando poucos dos curativos entregues.
A princípio foi nos falado que as outras entregas seriam feitas cada um em sua devida regional de saúde. Então voltamos para nossas casas esperançosos mas também cientes de que essa situação pode se repetir e de que talvez tenhamos que procurar outros meios para resolver a questão: Secretário da Saúde? Ministério Público?
Seja lá onde for, iremos atrás!!!
* escrito por Inka O. Kluge
 |
| Em Florianópolis esperando para conversar com o responsável pela entrega de curativos |
Poucos curativos, mas mas com certeza um alívio imediato!!!
Fotos da reunião com a presença da Dra. Jeanine, Dra. Yvette e do alemão Ulli, aqui representando a banda e amigos que colaboram coom a ACPAPEB por meio de apoio emocional e principalmente com a doação de curativos.
E MAIS UM BAZAR ACONTECEU...
No dia 10/04/2016 aconteceu o nosso 14º Bazar da Pechincha e mais uma vez tivemos um bom resultado com as vendas.
Tivemos nossa tradicional venda de brigadeiros, venda de sucos naturais - feitos pelo pessoal do "Quiosque de Sucos" e também venda de Cupcakes doados pela nossa voluntária Dra. Jeanine!!!
O que mais nos satisfaz é saber que quem veio uma vez sempre volta. E cada vez que vem, sai feliz de poder ajudar e feliz com a compra feita. Afinal, nosso bazar não tem o propósito de explorar. Muito pelo contrário. A intenção é ajudar a ACPAPEB na continuação do seu trabalho e ajudar uma comunidade (muitos deles carentes) na aquisição de roupas e outros produtos usados (em bom estado) por valores acessíveis a todos!
Preciso agradecer ao Marcos Schroeder da TARPAN, pois as peças de inverno que foram doadas ano passado através da campanha interna feita pela empresa, foram colocadas a venda neste bazar. E olha que apesar do calorão que deu no dia 10, vendeu quase tudo!!!
Outro agradecimento vai à nossa amiga Sandra, que veio nos dar uma mão no dia 10 e à sua filha, Mariana Pollo Leite, que fez uma doação generosa de refratários. Sem palavras!!!
Alguns perguntaram: tinha refratários pra vender????
rsrsrsrsrs
Vendeu tudo muito rapidinho!!!
E é claro:
Obrigada Helena por ceder toda vez esse espaço para o nosso evento!!
Obrigada à nossa equipe de bazar presente aquele dia: Lori, Bettina, Tania, Karin, Wera, Camila, Caio, Pedro, Emanuel, Aldaíra, Duda, Vitória, Geanyne e Dinho (nosso cozinheiro, o qual arrasou no almoço para esses esfomeados...) Funcionou tudo muito bem, parabéns!!!
Abaixo seguem mais algumas fotos dos preparativos e do decorrer do nosso bazar. Obrigada a todos que vieram, compraram, ajudaram...
Esperamos todos novamente no 15º Bazar da Pechincha (provavelmente início de novembro)!!
14º BAZAR DA PECHINCHA
Confirmado para o dia 10/04/2016
Nosso 14º bazar vai acontecer no local de sempre:
SRE Alvorada, Rua Gustavo Zimmermann, 4840 - Itoupava Central - Blumenau
HORÁRIO: das 09:00h às 13:00h
Haverá novamente a venda de brigadeiros e
presença do Quiosque de Sucos com seus deliciosos sucos naturais. Dessa vez trazem também a novidade do chá gelado!!
Aproveite para economizar em meio a essa crise ajudando ainda os pacientes com epidermólise bolhosa de Santa Catarina!!!!
TROCO DA BONDADE - ANGELONI
Hoje queremos agradecer a toda equipe do Angeloni - PROEB e a todos os clientes que lá fizeram suas compras e deixaram seus centavos como doação para nossa entidade!
Essa doação será revertida em prol do nosso próximo encontro de portadores, com data a ser definida para este semestre ainda!!!
Muito obrigada pela ajuda e pela confiança em nosso trabalho!!!
EM 12/01/2016, MAIS UMA DOAÇÃO DE CUREFINI...
Ficamos mais uma vez emocionados com a ação da nossa "madrinha" Rita Volpini. Acho que podemos nomear de madrinha, né Rita? Alguém que conheceu a epidermólise através de dois portadores e se sensibilizou a ponto de querer de alguma maneira ajudar a aliviar o dia a dia de pessoas que vivem com a EB. Ajudar sem querer nada em troca a não ser uma melhora na qualidade de vida dessas pessoas!!!
Com certeza essa tua doação vai trazer alívio para alguns dos nossos portadores!!!
Muito obrigada de coração!!!
13º Bazar da Pechincha
Aconteceu no último domingo, dia 22/11, o 13º Bazar da Pechincha.
Como o bazar já tem sua tradição, as pessoas que conhecem, voltam e acabam trazendo seus familiares e amigos.
Somos muito gratos a todos que apoiam e colaboram com este nosso trabalho.
Obrigada à equipe que trabalhou antes, durante e depois do bazar para que tudo saísse como o esperado.
Quero hoje agradecer também em especial :
ATIVA COMUNICAÇÕES;
ROTARY CLUB DE BLUMENAU GARCIA;
TIPOTIL INDÚSTRIA GRÁFICA
pela confecção dos folders da ACPAPEB.
Muito obrigada pela confiança em nosso trabalho.
Abaixo seguem as fotos do evento:
DIVULGAÇÃO DA EB - 25/10/2015
Parabenizamos a todos os voluntários que colaboraram com a essa divulgação, seja em SC, PR ou qualquer outro canto do Brasil! Obrigada por terem dedicado essas horas, dias ou semanas a realizar esse evento tão importante. De semente em semente a colheita vai ficando cada vez maior e melhor!!!
Abaixo algumas fotos das divulgações realizadas pela ACPAPEB com o apoio da DEBRA BRASIL
BLUMENAU
FLORIANÓPOLIS
SOMBRIO
CURITIBA
25 DE OUTUBRO
DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DA
EPIDERMÓLISE BOLHOSA
A ACPAPEB PARTICIPARÁ DA DIVULGAÇÃO A NÍVEL NACIONAL COM APOIO DA
DEBRA BRASIL.
NAS SEGUINTES DATAS E LOCAIS:
24/10/2015:
FLORIANÓPOLIS (SC): MERCADO PÚBLICO
25/10/2015:
BLUMENAU (SC) : 32ª OKTOBERFEST - VILA GERMÂNICA
CAMPO ALEGRE (SC); E.M.E.B. MARIA JOSÉ DUARTE DA SILVA BERNARDES
CURITIBA (PR): LARGO DA ORDEM
GAROPABA (SC): A CONFIRMAR
JOINVILLE (SC): TERMINAL DO CENTRO
SOMBRIO (SC): SUPERMERCADO MM ROSSO - DAS 08:00H ÀS 12:00H
AO LONGO DA SEMANA
RANCHO QUEIMADO (SC): SERÁ COLOCADO UM ESTANDE NA PREFEITURA
TUBARÃO(SC) : CONSULTÓRIOS, CLÍNICAS, HOSPITAIS
CONFIRMADO:
13º BAZAR DA PECHINCHA
Data: 22/11/2015
Horário: das 09:00h às 13:00h
Local: S. R. E. ALVORADA. Rua Gustavo Zimmermann, 4840 - Itoupava Central - Blumenau
Presença do Quiosque de Sucos (organizado por Emanuel Kluge)
Do outro lado do Oceano a ACPAPEB também recebeu ajuda...
Amigos e pessoas que não nos conhecem pessoalmente (apenas de ouvir falar da ACPAPEB e dos nossos "EBs") empenham-se em conseguir algum curativo que alivie o dia a dia das pessoas com EB e dão um jeito de fazer com que essa grande ajuda chegue às nossas mãos!
Vielen dank
REGINA, CLAUDIA, ROSI, ULLI und WINZERKAPELLE RÖDELSEE
für Eure grosse Hilfe!
Amigos e pessoas que não nos conhecem pessoalmente (apenas de ouvir falar da ACPAPEB e dos nossos "EBs") empenham-se em conseguir algum curativo que alivie o dia a dia das pessoas com EB e dão um jeito de fazer com que essa grande ajuda chegue às nossas mãos!
Vielen dank
REGINA, CLAUDIA, ROSI, ULLI und WINZERKAPELLE RÖDELSEE
für Eure grosse Hilfe!
Existem duas campanhas sérias de ajuda a pacientes com Epidermólise Bolhosa sendo feitas através de redes sociais, as quais estão ajudando também aos pacientes de EB da nossa associação - seja enviando medicamentos/insumos, à sede da associação ou diretamente ao paciente.
Quem tiver interesse em entrar nesta corrente de ajuda, por favor entre em contato com:
https://www.facebook.com/HappyBirthdayButterfly?fref=ts
https://www.facebook.com/SOSEBkids?fref=ts
Ou diretamente com a ACPAPEB através do email:
acpapeb@gmail.com
Um agradecimento especial a essas pessoas que, sozinhas ou em grupos, se mobilizam em prol da nossa causa! MUITO, MUITO OBRIGADA!!!
Doado por SOSEBKIDS
Doado por Rita Volpini
Doado por Happy Birthday Butterfly
Algumas doações entregues
6 Potes de Curefini doados à ACPAPEB pela Campanha Happy Birthday Butterfly foram entregues a dois de nossos EBs:
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GEANYNE |
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LUCAS |
E mais 4 potes vieram, também da Happy Birthday Butterfly:
Muito obrigada pela ajuda e pela confiança em nosso trabalho!
Quero compartilhar com vocês a minha experiência com o Curefini:
Meu filho fez cirurgia da mão esquerda em novembro de 2013 e já havia passado mais de um ano com trocas de curativos quase que diárias e sua mão ainda não havia cicatrizado completamente. A região entre os dedos foi a mais difícil...
Depois desse ano inteiro usando alguns dos curativos indicados para a EB (os quais também foram imprescindíveis para o tratamento), a médica da Associação (que acompanhava regularmente essas trocas) e eu decidimos tentar o Curefini.
O resultado foi surpreendente: em praticamente 1 mês a mão estava completamente cicatrizada.
É claro que de lá prá cá, houveram novas lesões - o que é normal na epidermólise, mas continuo usando apenas o Curefini como "curativo" e por enquanto não troco por nada!!!
Acho que cada caso é um caso. Uns se adaptam a certo tipo de curativo e outros não. Cada um precisa usar aquele que melhor resultado oferece! É claro, sempre com o acompanhamento do médico de confiança!!
Inka O. Kluge - mãe de Emanuel (13 anos - EBDR)
Quero em nome da ACPAPEB agradecer imensamente ao PROJETO HAPPY BIRTHDAY BUTTERFLY pela doação de 06 potes de Curefini, os quais chegaram hoje à nossa Sede e, em especial, a Ingrid Tonelli por ter feito este primeiro contato.
Estes potes serão divididos entre 2 de nossos pacientes: Geanyne e Lucas!!! (em breve fotos).
Apesar de não conhecer estes doadores, tenho certeza de que o coração de cada um deles é imenso! E é por essas atitudes que acredito num mundo muito melhor! Obrigada a todos que contribuíram!!!
Inka Odebrecht Kluge.
12º BAZAR DA PECHINCHA
Nosso 12º bazar aconteceu no dia 08/03/2015 e foi novamente um sucesso!
Quero agradecer de coração a todos que ajudaram,
seja doando produtos;
seja fazendo campanha de arrecadação em prol à ACPAPEB;
seja divulgando o evento;
seja comparecendo para comprar produtos e/ou brigadeiros, ou para fazer alguma doação ou ainda por apenas aparecer e querer saber mais sobre a epidermólise!
Um agradecimento muito especial à equipe que trabalhou e se dedicou com muito carinho não só naquele dia, mas em dias que antecederam o bazar:
WERA, CAMILA, LORI, CAIO, PEDRO, TANIA, BETTINA, KARIN, DINHO e EMANUEL.
E também a nossa amiga Helena pelo espaço cedido!
Muito obrigada pelo apoio recebido, pela paciência e por confiar nesse trabalho!!!
Abaixo vão as fotos do evento:
Tivemos a primeira vez, venda de sucos naturais feita por uma equipe muito organizada: Caio, Pedro e Emanuel. Estava uma delícia!!
Devido ao sucesso, já confirmaram presença para o nosso próximo bazar (que será organizado, à princípio, para o final deste ano).
E também a nossa amiga Helena pelo espaço cedido!
Muito obrigada pelo apoio recebido, pela paciência e por confiar nesse trabalho!!!
Abaixo vão as fotos do evento:
Tivemos a primeira vez, venda de sucos naturais feita por uma equipe muito organizada: Caio, Pedro e Emanuel. Estava uma delícia!!
Devido ao sucesso, já confirmaram presença para o nosso próximo bazar (que será organizado, à princípio, para o final deste ano).
12º BAZAR DA PECHINCHA
Acontecerá no dia 08/03/2015, das 08:30h às 12:30h.
Local: S. R. E. ALVORADA. Rua Gustavo Zimmermann, 4840 - Itoupava Central - Blumenau
Um grupo de voluntários tomou a iniciativa de fazer uma divulgação da Epidermólise com o intuito de informar e chamar a atenção para esses pacientes.
O direito aos medicamentos e curativos é muitas vezes tratado com descaso.
Preconceito é outro problema comum...
É por isso que pedimos apoio na divulgação.
Voluntários da ACPAPEB estarão em Blumenau:
dia: 07/02/2015 - sábado
das: 16:00h às 19:00h
Local: Angeloni da PROEB
FOTOS DO 11º BAZAR DA PECHINCHA
07/12/2014
Mais um evento realizado!
Queremos agradecer ao apoio de todos os voluntários, seja nas doações, seja na divulgação,...
E especialmente queremos agradecer:
a Helena, pelo local que sempre nos é cedido!
à equipe de apoio: Lori, Wera, Camila, Karin, Tania, Bettina, Pedro e Emanuel
aos cozinheiros: Dinho e Rubens (que fizeram um almoço maravilhoso pra nossa equipe)
E
ao "Mini-Cheff" Lorenzo e sua família, que trouxe cupcakes (feitos pelo próprio Lorenzo, 9 anos) e reverteu toda renda em prol da ACPAPEB. Ficamos sem palavras com esse gesto!
Muito obrigada!!!!
Desejamos a todos um Natal abençoado e um Ano Novo repleto de alegrias e realizações!!
FOTOS DO 10. BAZAR DA PECHINCHA
Este bazar teve um grande apoio do grupo "REBAIXADOS DEBATE BLUMENAU" e da "BLU NARGUILE".
Agradecemos a todos voluntários que participaram:
O evento não teria um resultado tão bom sem a ajuda de vocês. MUITO OBRIGADO!!!
10º BAZAR DA PECHINCHA
06/07/2014
Artigos usados: Brechó, brinquedos,
livros, CDs, utilidades domésticas, ...
Rua Gustavo
Zimmermann, 4840 - Itoupava Central – Blumenau Horário: das
11:00h às 17:00h Participe!!!
26 e 27/04/2014
ENCONTRO EPIDERMÓLISE - SC
Num lugar paradisíaco e de muita paz...
... um fim de semana de troca de experiencias, de descontração e de muita alegria com as "loucuras" do nosso amigo Ulli - (integrante da Banda Winzerkappelle Rodelsee - os grandes incentivadores do nosso trabalho!), o qual veio especialmente da Alemanha para participar do nosso encontro.
Ele trouxe a cantora soprano Paula (de Curitiba) para nos dar uma aula de canto e fez todos cantarem em alemão... Imaginem... UMA LOUCURA!!!!!!
Abaixo mais algumas fotos deste final de semana inesquecível.
O 1º Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise ultrapassou nossas expectativas! Ficamos muito felizes e satisfeitos tanto com as palestras quanto com o público presente (profissionais, familiares, pessoas com EB e amigos).
Foi um clima de muita alegria - para encher a todos de energias positivas!
Obrigada a todos que participaram desse nosso sonho!!!
Inka
Fotos do 1º Simpósio Sulbrasileiro de EB - 25 e 26/10 - Blumenau
Dra. Jeanine, Inka e Emanuel
Organizadores do evento
Dra. Maria Aparecida de Faria Grossi - dermatologista
Dra. Jeanine Magno Frantz - pediatra
Dra. Simone Mueler - pediatra
Catia Augusta Dias - enfermeira
Márcia Carvalho - psicóloga
Lígia Stein (professora de música) e Emanuel Kluge
Flávia Santos Beaumord - psicóloga
Dra. Jocimeiry Schroh - advogada
Dra. Yvette de Montreuil - ortodontista
Dra. Priscila Matsumoto Martin - biomédica
Dr. José Alexandre Reale Pereira - ortopedista (mão)
Mônica Weiller Ceccato - fisioterapeuta
Dra. Maura Milano - terapia hiperbárica
Dr. Roberto Zilio - gastroenterologista
Cláudia Portela Eleutério - presidente AMPAPEB
Lenara Pereira Correa - professora Colégio Shalom
Wagner Vieira - professor Colégio Shalom
Anna Carolina Rocha - APPEB
Apresentação Dança do Ventre
Anna Carolina Rocha
Banda The Zorden - "Pra te encontrar"
Mais fotos:
FOTOS BAZAR DA PECHINCHA EM 15/09/2013
Bazar da Pechincha: 14/04/13
Acompanhe as fotos
Mais fotos no endereço:
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.581916671832538.1073741828.100000426301318&type=1No dia 08/12/2012 foi realizado o primeiro Bazar da Pechincha em Balneário Camboriú. Um bazar um pouco diferente: a idéia seria fazer um bazar em prol de uma portadora de lá, com o apoio de sua família e de seus amigos e é claro, apoio da ACPAPEB quanto à divulgação da doença.
O sucesso foi total! Conseguimos arrecadar dinheiro suficiente para o tratamento do esofago da portadora em questão!
Queremos agradecer de coração o apoio dado pela diretora da Escola - CAIC Ayrton Senna da Silva, a Sra. Suzana Reinert, toda a equipe (orientadora, professores, funcionários) que trabalhou no preparo e na realização do bazar e também, a toda a comunidade de Balneário que colaborou com doações!
É graças a união de todos que conseguimos realizar esse bazar com tanto sucesso!
Muito obrigado!!!
Abaixo algumas fotos do evento.
Fotos do 7° Bazar da Pechincha 04/11/2012
Um agradecimento especial:
Lori B., Bettina, Lori P., Caio, Pedro, Wera, Camila, Geanynne, Emanuel e Dinho - Pelo trabalho voluntário.
E ainda:
Helena - Pelo lugar cedido
Ivete - Por ceder os cabideiros.
Bazar da Pechincha
Este bazar acontece duas vezes ao ano.
Caso você queira ajudar, aceitamos doações de roupas, sapatos,brinquedos, utilidades domésticas, eletrodomésticos, artesanato, livros, ... - ou seja, qualquer artigo novo ou usado em bom estado!
Entre em contato com a ACPAPEB por e-mail e colabore com nosso trabalho!
Foto do 1º Bazar da Pechincha - 21/11/2009
Fotos do último bazar que aconteceu no dia 20.05.2012
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