12/09/2014 - 1º Simpósio de EB do Nordeste
Esta foi a primeira vez que pudemos dar a oportunidade a um dos pacientes de EB da ACPAPEB, de participar de um evento sobre epidermólise fora de Santa Catarina. E isso graças às pessoas que nos ajudam com doações para o bazar, aos que ajudam comparecendo e comprando artigos do nosso brechó e/ou feirinha de artesanato e aos que ajudaram com doação em espécie. Muito obrigada a todos os que acreditam e confiam no nosso trabalho!!! Pedimos ao Lucas que escrevesse um relato da sua viagem para que pudéssemos compartilhar com todos:
"Olá a todos, para quem não me conhece, meu nome é Lucas tenho 19 anos e tenho Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva.
A algumas semanas eu e minha mãe fizemos uma viagem para Salvador Bahia, para participarmos de um simpósio sobre a minha doença, fomos de avião, foi minha segunda viagem de avião e assim como a primeira, esta também foi uma experiência muito legal, claro que teve uns contratempos mas isso faz parte né, kkk.
Eu não gosto nenhum pouco de calor, um pouco é pela doença e o resto é que eu sou muito enjoado mesmo, é o que dizem, kkk. No dia da viagem já estava tudo certo e pronto para partirmos, pois eu à mais de uma semana antes já estava me preparando, tinha imprimido as passagens, arrumado as minhas malas, inclusive os curativos, tínhamos até um atestado médico dizendo que a minha doença não era contagiosa, e eu tinha também entrado no site do hotel e imprimido uma folha dos pontos turísticos de lá, sendo que quando lá chegamos avia um livro com os pontos turísticos pronto e bem melhor do que o meu e era todo nosso, kkk.
No aeroporto estava toda a família, as minhas irmãs eram as mais animadas, pois para elas era tudo novo e diferente, queria ir por todo o lugar no aeroporto e sempre com o celular na mão fotografando tudo o que viam pela frente, era muito engraçado. Tudo certo tínhamos embarcado e estávamos sobrevoando, e uma coisa eu posso dizer com toda a certeza... Que é muito lindo lá em cima, este é um dos momentos no qual eu tenho ainda mais a plena certeza de que existe sim um Criador.
Graças a Deus ocorreu tudo certo na nossa viagem, só quando estávamos no ultimo avião que dai era para chegar em Salvador, é que ficamos um pouco enjoados pois cada vez que o avião decola da um friozinho na barriga e também o enjoo.
Chegamos em Salvador quinta-feira a noite e logo fomos descansar para o simpósio do outro dia. Na sexta-feira que era o dia do simpósio, quando nós saimos do nosso quarto e fomos lá para fora que vimos as outras pessoas, mães, pais e pessoas com Epidermólise ficamos meio chocados sabe, apesar de eu ser um pessoa com EB é diferente de ver outras pessoas com o mesmo problema que o seu sabe, porque você sentir a dor é muito diferente de ver outras pessoas sofrerem sabe, eu prefiro inumeras vezes eu passar por uma situação difícil e dolorosa do que ver outra pessoa e não poder fazer nada, você se sente inútil, eu acredito que seja mais ou menos isto que as nossas mães devem sentir, mas apesar de tudo, toda a dificuldade, todas as dores, todas as frustrações, decepções, angústias, apesar de tudo isso o que é mais nítido quando se olha e se conversa com um deles ou vários, o mais nítido é a Alegria, a Força e a Persistência que eles tem, quando conversamos não falamos de coisas ruins mas de sonhos que planejamos e coisas que almejamos conseguir, e isso é tão lindo que não tem como você não se emocionar, de toda a viagem, toda a trajetória até chegarmos lá o que mais me marcou e mais ficou gravado em nós foi isso e os seus sorrisos estampados em seus rostos, eu não sei muito bem colocar em palavras mas eu creio que eu sou e nós somos privilegiados por estar no meio de pessoas que lutam literalmente lutam pelas suas vidas, e são felizes.
Antes de concluir eu quero agradecer primeiramente a Deus e agradecer a todos da ACPAPEB que tornaram tudo isso possível, muito, muito obrigado mesmo de coração, vocês fizeram um paciente de Epidermólise muito feliz, muito obrigado, e eu quero desejar a vocês muitas coisas boas, e que Deus sempre esteja com vocês guiando os seus passos e lhes protegendo, e que tudo ocorra da melhor maneira possível nas suas vidas, um forte abraço!!!!!!!
Essa foi a minha experiência, agradeço por poder compartilha-la com vocês."
1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa
O poema abaixo foi escrito e apresentado por Wagner Vieira, professor de educação física da escola Shalom, no 1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa (25 e 26/10/2013)
Lá vem o menino...
Lá vem o menino...
De braço enfaixado
Sorriso acanhado
Querendo brincar
Lá vem o menino
Que traz esperança
A toda criança
Que já na infância
Não há limites
Para quem
quer sonhar
Lá vem o menino
Deus conosco significa o
seu nome
Não tem melhor nome
Para lhe expressar
Lá vem o menino
Chutando uma bola
E faz da escola
um bom lugar
para o seu sonho buscar
Lá vem o menino
Sua mãe é guerreira
Fiel companheira
Mostrando ao seu pássaro
Que é possível voar
Lá vem o menino
Um tanto exigente
Querendo buscar
O primeiro lugar
Lá vem o menino
Que marcou nossa história
E em nossa memória
Sempre vai ficar
Lá vem o menino
Que eu tiro o chapéu
Seu nome é...
Emanuel
TCC sobre a Inclusão Educacional dos Portadores por Iara Regina Beretta Hoffmann - mãe de portador
RESUMO
Objetiva-se
neste artigo a inclusão educacional do aluno Jeffersonn Hoffmann portador de
doença rara apontada pelos dermatologistas de Epidermólise Bolhosa uma doença
raríssima onde uma simples fricção causa bolhas na pele envolvendo os professores e alunos da turma 102 do ensino
médio da Escola de Educação Básica Marilda Lênia de Araújo no município de
Rancho Queimado. A pesquisa do tipo estudo de caso, apresenta abordagem de
pesquisa bibliográfica, leituras, além da observação e os dados serão coletados
em forma de questionário entre os professores da turma para alcançar os
resultados deu-se no período março e agosto de 2010. Os resultados obtidos
evidenciam a inclusão educacional do aluno, realizada de maneira que ele se
sinta sempre parte da turma e do ambiente escolar, mesmo não estando a maior
parte das vezes presentes, ocorrendo então com auxilio domiciliar e via e-mail.
Concurso de Poesia
Houve um concurso de poesias em minha escola, e dentre as 100 poesias do ensino médio (da escola) a minha ficou em terceiro lugar.
Então gostaria de compartilhar, pois ela deveria ter uma ilustração e eu usei meu desenho da ACPABEB.
Abraço.
Jeffersonn
Quem somos e o que temos sobre valores sociais
Somos o amontoado de coisas que fomos
juntando, vivendo e fazendo, valores que fomos mantendo estes que fomos
aprendendo, pessoas que fomos conhecendo, e uns detalhes que fomos agregando.
Somos o passado um pouco mais melhorado
,o hoje em constante transformação e buscando a perfeição e o amanhã que ainda
não conhecemos e nem se quer sabemos.
Temos os sonhos que carregamos
por tempos, o amor que insistentemente espalhamos, a generosidade que semeamos,
as causas que defendemos como os direitos humanos.
Somos ainda o medo já muito vivido
e presenciado, as muitas barreiras que ja enfrentamos , as mãos que nos
estendemos e também as muitas que nós nos
agarramos.
Somos a dita aceitação do hoje
chamada inclusão, a dúvida do que será o nosso amanhã e para muitos do agora a
preocupação. E cada novo amanhecer para nos é um recomeço, é uma nova chance de
se aperfeiçoar e de evoluir e repensar sobre nós e sobre o mundo que nos é
oferecido. É a o momento de fazer a
diferença entrar em ação.
Temos é muita coragem embutido em
nossas forças de seguir enfrente, nas inúmeras barreiras que temos e por vezes
colocam no caminho a percorrer. Somos
persistente e humildes em sempre aceitar um braço estendido.
Somos humanos de uma mesma sociedade apenas
com maneiras um pouco fora de seus hábitos e de sua realidade de desempenhar as
tarefas diárias, somos cidadãos que passa pelo mesmo caminho que todos que por
inúmeras vezes sem nos prestar atenção.
Fico feliz por ter postado, ficou muito legal. Valeu
ResponderExcluirgostaria que a dirigente do grupo entrasse em contato comigo pois tenho um filho de 12 anos cm eperdemose bolhosa,preciso de mais informaçoes sobre algumas medicações e materiais para curativo diferenciado...
ResponderExcluirgostaria que a dirigente do grupo entrasse em contato comigo pois tenho um filho de 12 anos cm eperdemose bolhosa,preciso de mais informaçoes sobre algumas medicações e materiais para curativo diferenciado...
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