Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de EB: Portadores e Fotos

Com certeza ele continua com seus maravilhosos textos lá em cima...

Meu coração acredita nisso!! E o seu?

No dia 5 de dezembro tivemos uma despedida muito triste!

Foram dias difíceis inclusive para falar sobre o assunto...

Aquele "nosso filósofo" que nos deixava de queixo caído com seus textos, cheios de maturidade, realidade e amor, decidiu que era hora de partir. Sentimos muito a falta desse rapaz, das suas palavras e das suas reflexões!!

Conversando com a Mari (mãe do Lucas), ela relatou um sonho que teve há poucos dias:

Sonhei que eu estava num hospital e numa cama estava um deles que ainda está vivo. Estava morrendo. Eu estava ansiosa sentada numa cadeira quando chegou mais alguns que já morreram então

Fiquei observando assustada quando eles começaram a se abraçar e pular como quem estava em festa e

Derrepente o que estava na cama saiu daquele corpo e começou a pular e correr e

Eu gritava pare que vc vai cair mais não me tocava que ele estava feliz por sair daquele corpo ai

Os outros abraçavam ele e gritavam de alegria quando

Veio em seguida o Lucas todo

Arrumado estiloso e

Beijou a minha mão depois minha testa e disse

Vc viu como fazemos festa quando saímos da prisão que é aquele corpo

Obrigada Lucas, por tudo que nos ensinaste. Um dia nos encontraremos, escutaremos tuas sábias palavras novamente e faremos muita festa juntos!
Por enquanto fica a saudade...

8. Encontro Estadual de EB

Bombinhas - SC

No dia 06 de maio de 2017 realizamos nosso oitavo encontro catarinense de pacientes com epidermólise bolhosa, com o apoio da DEBRA BRASIL.
Um dia de sol lindo com temperatura muito agradável e num dos paraísos do nosso Estado - Praia de Bombinhas - SC.

Um encontro diferente, contando com a presença de alguns médicos que acompanham estes pacientes, da nossa mais nova enfermeira voluntária, Ane e de diversos representantes de empresas de curativos para EB, os quais tiveram a oportunidade de apresentar seus produtos (indicados para estes pacientes) de uma forma simples e prática.

Tivemos presentes 16 pacientes de EB de diferentes idades e dos diversos tipos da doença, com suas famílias.
Após uma reunião entre associados e familiares, todos seguiram para o almoço com os demais convidados.
Um almoço divino preparado com muito capricho pelo Cheff Side do Restaurante Concha das Ostras, de Bombinhas.

Às 14 horas iniciaram-se as apresentações das 8 empresas participantes. Todas utilizando o tempo determinado com o máximo de aproveitamento.
Tanto as famílias quanto os profissionais de saúde, puderam ver, sentir (as amostras que foram sendo passadas de mão em mão) e tirar suas dúvidas.
Foi um momento de conhecimento e aprendizado muito grande para todos os presentes!
Principalmente para as novas famílias que participaram e nem sequer sabiam que existiam tantos produtos específicos para a EB. Para estes temos certeza que um mundo novo se abriu e de agora em diante terão a chance de correr atrás e ter uma qualidade de vida muito melhor!!

Encerrando as apresentações, tivemos um momento cultural com a presença da artista plástica de Bombinhas, Miriam Vaccarelli, que pintou uma linda tela, doada por ela para que a ACPAPEB, através de uma rifa ou leilão, arrecade fundos para a continuidade do seu trabalho.

E para finalizar esse dia, que foi tão especial, os pais e familiares prepararam um gostoso café de confraternização, no qual festejamos ainda os aniversários de 4 pacientes EB e 1 irmã de EB e cuidadora, os quais completaram mais um ano de vida neste dia e em datas bem próximas!!
Como precisávamos de 1 bolo de aniversário, pedimos apoio a Padaria Pão da Vovó - de Bombas - SC, a qual fez a doação de 5 bolos de aniversário especiais e deliciosos, sendo que cada um deles com o nome do aniversariante. Muito além do que imaginávamos!!! Muito obrigada pelo carinho!!!

Um agradecimento especial à familia Kluge (Erna, Kiko, Wera, Célio e Dinho), que nos cedeu mais uma vez o espaço do residencial para poder acomodar as famílias,
à nossa Secretária Lorizete que não sei como, se desdobrou em várias "Loris", para que todo o evento acontecesse como o programado, cuidando de tudo com muito empenho e carinho e

agradecemos imensamente a todos que ajudaram a patrocinar esse encontro tão rico, a todos os familiares e profissionais que vieram e com certeza saíram com uma bagagem de conhecimento muito maior, seja de novidades, de conhecimentos, de solidariedade, de amor pela nossa causa.

Seguem algumas fotos do nosso Encontro:

Reunião:

Almoço:

Empresas participantes:

Apresentações:

POOLFIX

MUNDIPHARMA

CONVATEC

ACELITY

BSN

VUELO

MOLNLYCKE

SMITH & NEPHEW

Momento Cultural:

Momento Recreação:

Já estão todos ansiosos pelo próximo encontro!!!

No dia 13 de fevereiro de 2016 o nosso amigo Jeffersonn Hoffmann teve que se despedir.
Esse menino tímido, quietinho e de olhar curioso teve como pais duas pessoas tão maravilhosas, as quais não mediam esforços para ver seu filho feliz. O amor intenso e mútuo que havia nessa relação, a gente percebe nitidamente nos olhares e nos sorrisos dele.

Apesar de morar no "interior do interior" (como eu mesma dizia), terminou seus estudos e era super atualizado em tudo, principalmente na área de informática.

A despedida é algo muito individual. A emoção varia de pessoa pra pessoa. E eu também tenho certeza de que o Jeffersonn diria o que foi falado em sua missa de despedida (um texto de Santo Agostinho):

O logotipo da ACPAPEB que usamos em nossas camisetas, foi desenvolvido pelo Jeffersonn quando ele tinha 12 anos: um bonequinho com feridas e curativos.
Mas o que mais chama atenção nesse bonequinho é o seu rosto:
Ele aparece sorrindo!
Isso traduz seu sentimento mais profundo. Lesões, dores não significam infelicidade.
Tudo depende de como cada um é tratado e de como cada um é amado!!!

Vamos ficar com saudades desse "menino"!!!

Inka

Acompanhe uma entrevista muito bacana com Anna Carolina Rocha, paciente de Epidermólise bolhosa distrófica recessiva, de Brasília, DF:

http://www.correioweb.com.br/page/tvbrasilia/#video_306241

ENCONTRO EM BOMBINHAS - SC
03 - 05 de maio 2013

Um banho de mar, um aniversário de 18 anos, reencontros, novos amigos, novas idéias, novas trocas de experiências!!! É isso o que nos deixa mais fortes e mais felizes!