A ETEVI - Escola Técnica do Vale do Itajaí faz há alguns anos uma gincana estudantil com as turmas do ensino médio na qual uma das tarefas é de cunho social. Desta vez a ACPAPEB foi escolhida e como tarefa os alunos tiveram que arrecadar produtos para o nosso 18. Bazar da Pechincha - Blumenau. O empenho dos alunos gerou um ótimo resultado o qual já foi recebido pela ACPAPEB com muita satisfação!! Toda a ajuda é bem-vinda e essas ações em escolas são muito mais valiosas ainda, pois além de ajudarem na realização dos nossos eventos, ajudam e muito com a divulgação da epidermólise bolhosa!!!
Muito obrigada à direção da Etevi por ter aberto esse espaço a ACPAPEB e a todos os alunos que batalharam no cumprimento dessa tarefa na gincana por seu esforço!!

Ganhadores da Rifa do 16º Bazar da Pechincha

1º Prêmio uma cesta grande de páscoa foi para o número 107 - Ademir. O Ademir comprou a rifa em frente ao Supermercado Central - Itoupava Central - Blumenau. Quem veio receber foi sua esposa Jociane. Ela conta que eles nunca haviam ganhado nenhuma rifa até então! Muito obrigado Ademir e Jociane!

2º Prêmio uma cesta média de páscoa foi para o número 093 - Tânia. A Tânia é voluntária da Associação. Levou rifas para vender em Rio do Sul e também comprou alguns números. Muito obrigado Tânia!

3º Prêmio uma cesta pequena de páscoa foi para o número 323 - Cauê Vinícius. Quem comprou a rifa para o Cauê foi sua avó Rosane em frente ao Supermercado Central - Itoupava Central - Blumenau.  Muito obrigado Rosane e Cauê!

4º Prêmio uma cesta mini de páscoa foi para o número 415 - Samantha Gaedtke. Quem comprou a rifa para Samantha foi sua mãe Isolete de uma voluntária da Associação. A mãe Isolete recebeu o prêmio das mãos do voluntário Caio Kluge. Muito obrigado Samantha e Isolete!

Queremos ainda agradecer quem generosamente nos doou os prêmios:

- as lindas cestas de cipó (Célio César Kluge)

- as guloseimas que rechearam as cestas (Supermercado Central)

- os pacotes de amendoins que deixou o recheio das cestas ainda mais gostosos (Erich Emanuel Kluge)

MUITO OBRIGADO TAMBÉM ÀS PESSOAS QUE ADQUIRIRAM OS NÚMEROS DA RIFA AJUDANDO MUITO A NOSSA ASSOCIAÇÃO!

Projeto Desapego - Agradecimentos

ACOMPANHE A REPORTAGEM SOBRE EB FEITA PELA 

TVAL DE SANTA CATARINA E APRESENTADA EM 07/08/2016 

(link na primeira imagem)

 

ACOMPANHE A REPORTAGEM SOBRE EB FEITA PELA TVAL DE SANTA CATARINA E APRESENTADA EM 07/08/2016

https://www.youtube.com/watch?v=H0kllpUC3bM

PRECISA-SE DE MEDULA ÓSSEA PARA PORTADORA DE EB - FAÇA SUA DOAÇÃO DE SANGUE NO HEMOCENTRO MAIS PRÓXIMO DE VOCÊ

Matéria apresentada na RBS de Florianópolis

Confira a reportagem no link abaixo 

http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/jornal-do-almoco/videos/t/edicoes/v/jovem-de-18-anos-tem-doenca-rara-de-pele-e-nao-pode-ganhar-fortes-abracos/3319753/

Atualizado: Terça Feira, 27 de Outubro



ENTREVISTA SOBRE EPIDERMÓLISE

Explicação de Uso dos produtos Poolfix

1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa

O poema abaixo foi escrito e apresentado por Wagner Vieira, professor de educação física da escola Shalom, no 1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa (25 e 26/10/2013)

Lá vem o menino...

Lá vem o menino...

De braço enfaixado

Sorriso acanhado

Querendo brincar

Lá vem o menino

Que traz esperança

A toda criança

Que já na infância

Não há limites

Para quem 

quer sonhar

Lá vem o menino

Deus conosco significa o

seu nome

Não tem melhor nome

Para lhe expressar

Lá vem o menino

Chutando uma bola

E faz da escola

um bom lugar

para o seu sonho buscar

Lá vem o menino

Sua mãe é guerreira

Fiel companheira

Mostrando ao seu pássaro

Que é possível voar

Lá vem o menino

Um tanto exigente 

Querendo buscar

O primeiro lugar

Lá vem o menino 

Que marcou nossa história

E em nossa memória 

Sempre vai ficar

Lá vem o menino

Que eu tiro o chapéu

Seu nome é...

Emanuel

1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa

Dias 25 e 26/10/2013

Blumenau - SC

As inscrições são limitadas!

Valor:  1 kg de alimento não perecível (entregue na retirada do crachá)

O crachá de inscrição será retirado junto à recepção do Simpósio

Dia 25/10/2013

TURNO MATUTINO:

08:15h – Abertura

08:30h – O que é EB - DRA MARIA APARECIDA DE FARIA GROSSI ( MG)

09:10h – Complicações e Condutas: DRA JEANINE MAGNO FRANTZ(SC)

09:50h – Debate

10:05h - COFFEE BREAK

10:25h – O que o Pediatra precisa saber sobre EB: DRA SIMONE MUELER(SC) 

10:50h – Enfermagem - Cuidados gerais: CATIA AUGUSTA DIAS (MG)

11:15h - Apoio Familiar: MARCIA CARVALHO(SC)
11:40h – Debate

TURNO VESPERTINO:

Apresentação Anna – dança do ventre

14:00h – – Inclusão social: Visão da Sociedade: Musicalização: LIGIA STEIN e EMANUEL KLUGE (SC)

14:25h – Inclusão social : FLAVIA SANTOS BEAUMORD (MG)

14:50h – Curativos especiais: CATIA AUGUSTA DIAS (MG)

15:15h – Orientação jurídica: DRA JOCIMEIRY SCHROH(SC)

15:40h – Debate

15:55h  – COFFEE BREAK

16:15h – Odontologia: prevenção e tratamento: DRA YVETTE DE MONTREUIL (SC)

16:40h – Novas perspectivas - novas pesquisas: DRA PRISCILA MATSUMOTO MARTIN (SP)

17:05h – Debate

Dia 26/10/2013

TURNO MATUTINO:

8:30h – Cirurgia de mão: DR JOSÉ ALEXANDRE REALE PEREIRA (MG)  

08:55h –Fisioterapia: pós-operatório de cirurgia de mão, medidas preventivas: MÔNICA WEILER CECCATO(SC)

 09:20h -  Terapia Hiperbárica: DRA MAURA(SC)

09:45h –Dilatação de esôfago: DR ROBERTO ZILIO (SC)

10:10h - COFFEE BREAK

10:30h - Papel das Associações no Brasil – DEBRA Brasil: CLAUDIA PORTELA(MG)

10:55h -Inclusão social - Visão da Sociedade: Papel da escola: PROFESSORES: LENARA PEREIRA CORREA(SC) E WAGNER VIEIRA (SC)

 11:20h - - Inclusão social Visão dos Portadores: Profissionalização e atividades físicas: ANNA CAROLINA ROCHA (DF)

11:45h – Debate e ENCERRAMENTO



Local: Hotel Himmelblau
          Rua 7 de Setembro, 1415, Centro, 
          Blumenau, SC
          Fone: (47) 3036-5801

Participantes do simpósio tem tarifa especial (reservas direto com o hotel):
SGL- R$:150,00
DBL- R$:180,00

TPL- R$: 220,00