Campanha pela Cura da EB - Londres

Luta por uma vida livre de dor

Para acabar com a EB. Pesquise a cura.

Bem Vindo a Fundação de Pesquisa Sohana (SRF). Nosso objetivo é agilizar a pesquisa extremamente promissora, que deverá levar a tratamentos eficazes e, eventualmente uma cura para RDEB. EDEB é uma disfunção genética da pele. É progressiva e incrivelmente dolorosa.

EB é como ter queimaduras, mas queimaduras que demoram a curar, isso se curarem. Imagine ter queimaduras todos os dias da sua vida. Essa é a realidade da RDEB. Crianças nessas condições vivem uma vida de constante dor.

Nas palavras de nossa filha de 10 anos, Sohana  “existe uma única coisa que odeio na minha vida, que é a EB. Nunca tive um dia sem dor e é quase uma tortura ver pessoas fazendo o que não posso fazer” ....

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