quinta-feira, 15 de agosto de 2013

1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa


O poema abaixo foi escrito e apresentado por Wagner Vieira, professor de educação física da escola Shalom, no 1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa (25 e 26/10/2013)


Lá vem o menino...


Lá vem o menino...

De braço enfaixado

Sorriso acanhado

Querendo brincar


Lá vem o menino

Que traz esperança

A toda criança

Que já na infância

Não há limites

Para quem 

quer sonhar


Lá vem o menino

Deus conosco significa o

seu nome

Não tem melhor nome

Para lhe expressar


Lá vem o menino

Chutando uma bola

E faz da escola

um bom lugar

para o seu sonho buscar


Lá vem o menino

Sua mãe é guerreira

Fiel companheira

Mostrando ao seu pássaro

Que é possível voar


Lá vem o menino

Um tanto exigente 

Querendo buscar

O primeiro lugar


Lá vem o menino 

Que marcou nossa história

E em nossa memória 

Sempre vai ficar


Lá vem o menino

Que eu tiro o chapéu

Seu nome é...

Emanuel
















1° Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise Bolhosa
Dias 25 e 26/10/2013
Blumenau - SC



As inscrições são limitadas!
Valor:  1 kg de alimento não perecível (entregue na retirada do crachá)
O crachá de inscrição será retirado junto à recepção do Simpósio




Dia 25/10/2013

TURNO MATUTINO:

08:15h – Abertura
08:30h – O que é EB - DRA MARIA APARECIDA DE FARIA GROSSI ( MG)
09:10h – Complicações e Condutas: DRA JEANINE MAGNO FRANTZ(SC)
09:50h – Debate
10:05h - COFFEE BREAK
10:25h – O que o Pediatra precisa saber sobre EB: DRA SIMONE MUELER(SC) 
10:50h – Enfermagem - Cuidados geraisCATIA AUGUSTA DIAS (MG)
11:15h - Apoio Familiar: MARCIA CARVALHO(SC)
11:40h – Debate


TURNO VESPERTINO:
Apresentação Anna – dança do ventre
14:00h – – Inclusão social: Visão da Sociedade: Musicalização: LIGIA STEIN e EMANUEL KLUGE (SC)
14:25h – Inclusão social : FLAVIA SANTOS BEAUMORD (MG)
14:50h – Curativos especiais: CATIA AUGUSTA DIAS (MG)
15:15h – Orientação jurídica: DRA JOCIMEIRY SCHROH(SC)
15:40h – Debate
15:55h  COFFEE BREAK
16:15h – Odontologia: prevenção e tratamento: DRA YVETTE DE MONTREUIL (SC)
16:40h – Novas perspectivas - novas pesquisas: DRA PRISCILA MATSUMOTO MARTIN (SP)
17:05h – Debate



Dia 26/10/2013

TURNO MATUTINO:
8:30h – Cirurgia de mão: DR JOSÉ ALEXANDRE REALE PEREIRA (MG)  
08:55h –Fisioterapia: pós-operatório de cirurgia de mão, medidas preventivas: MÔNICA WEILER CECCATO(SC)
 09:20h -  Terapia Hiperbárica: DRA MAURA(SC)
09:45h –Dilatação de esôfago: DR ROBERTO ZILIO (SC)
10:10h - COFFEE BREAK
10:30h - Papel das Associações no Brasil – DEBRA Brasil: CLAUDIA PORTELA(MG)
10:55h -Inclusão social - Visão da Sociedade: Papel da escola: PROFESSORES: LENARA PEREIRA CORREA(SC) E WAGNER VIEIRA (SC)
 11:20h - - Inclusão social Visão dos Portadores: Profissionalização e atividades físicas: ANNA CAROLINA ROCHA (DF)
11:45h – Debate e ENCERRAMENTO



Local: Hotel Himmelblau
          Rua 7 de Setembro, 1415, Centro, 
          Blumenau, SC
          Fone: (47) 3036-5801

Participantes do simpósio tem tarifa especial (reservas direto com o hotel):
SGL- R$:150,00
DBL- R$:180,00
TPL- R$: 220,00





terça-feira, 23 de abril de 2013

Bazar da Pechincha do dia 14/04/13


PRÓXIMO BAZAR DA PECHINCHA
Dia: 15/09/2013
Horário: das 09:00h às 14:00h
Local: Rua Gustavo Zimmermann, 4840 - Itoupava Central - Blumenau

A renda será revertida em prol do 1º Simpósio Sulbrasileiro de Epidermólise bolhosa




 
Acompanhe as fotos no endereço

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.581916671832538.1073741828.100000426301318&type=1

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

Simpósio do DEBRA Chile!

Acompanhe o que foi conversado no Simpósio do DEBRA Chile!

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sexta-feira, 17 de agosto de 2012

Campanha pela Cura da EB - Londres

Luta por uma vida livre de dor
Para acabar com a EB. Pesquise a cura.
Bem Vindo a Fundação de Pesquisa Sohana (SRF). Nosso objetivo é agilizar a pesquisa extremamente promissora, que deverá levar a tratamentos eficazes e, eventualmente uma cura para RDEB. EDEB é uma disfunção genética da pele. É progressiva e incrivelmente dolorosa.
EB é como ter queimaduras, mas queimaduras que demoram a curar, isso se curarem. Imagine ter queimaduras todos os dias da sua vida. Essa é a realidade da RDEB. Crianças nessas condições vivem uma vida de constante dor.
Nas palavras de nossa filha de 10 anos, Sohana  existe uma única coisa que odeio na minha vida, que é a EB. Nunca tive um dia sem dor e é quase uma tortura ver pessoas fazendo o que não posso fazer” ....

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